Little Angels: une opération réussie pour une insuffisance cardiaque congénitale en Inde

Bébé Zofia de Pologne

Insuffisance cardiaque en phase terminale traitée avec un dispositif d'assistance ventriculaire - Chirurgie pédiatrique par le Dr Z. S. Meharwal

Il y a des anges dans ce monde et Dieu les a mis ici pour nous faire croire en lui. Ces anges ont sauvé la vie de ma fille. Ma fille est ma vie. Je pouvais supporter n'importe quoi dans ce monde mais pas lui faire de mal. Après Chirurgie congénitale de l'insuffisance cardiaque réussie en Inde, Elle est maintenant en bonne santé et se porte bien dans ses études, tout cela grâce au médecin, à son équipe, aux consultants du gourou de la santé indien et à ma famille.

Vous devez penser à qui je suis et pourquoi je vous dis tout cela. Je suis Yelena de Cracovie, en Pologne, et le nom de ma fille est Zofia. Ce n'était rien de moins qu'un miracle que la vie de ma fille ait été sauvée après qu'on lui ait diagnostiqué une insuffisance cardiaque terminale. Votre enfant est votre monde et vous ne voulez pas que quelque chose leur arrive. Voir votre enfant souffrir de quelque façon que ce soit, pire encore d'entendre que son cœur est sur le point de défaillir à tout moment, est la dernière chose que vous voulez entendre. C'est exactement ce qui nous est arrivé. Tout a commencé il y a 2 ans.

Quand mon enfant n'avait que 2 ans, elle a commencé à avoir du mal à jouer. Elle se fatiguait facilement en jouant ou même après un peu d'activité. Nous l'avons d'abord pris à la légère et avons pensé qu'elle avait besoin d'une meilleure nutrition. Mais un jour, elle s'est évanouie en jouant. Nous l'avons emmenée chez un médecin pour enfants. Il nous a demandé de faire quelques tests. Après les rapports, il a référé mon enfant à un cardiologue. Nous avons été surpris et lui avons demandé ce qui n'allait pas. Il nous a dit que les tests ont montré que Zofia pouvait avoir une sorte de problème cardiaque. Cela nous a fait sentir que le sol s'était déplacé sous nos pieds. Pourtant, mon mari m'a dit que ce n'est pas la fin du monde et qu'il y a un traitement pour tout.

Le lendemain, nous sommes donc allés voir le cardiologue pédiatrique de notre ville. Nous sommes partis avec l’espoir qu’il dirait qu’il ne trouverait rien de mal au cœur de notre enfant. Il nous a écoutés attentivement et a ensuite demandé à mon enfant de se faire scanner. Après la publication du rapport, il a dit que mon enfant souffrait d'un cœur sous-développé. Il nous a dit qu’une partie du cœur de notre enfant ne se développait pas correctement. Cela l'a empêché de pomper la quantité de sang requise dans le corps. Nous lui avons demandé comment cela s'était produit et comment le traiter.

Il nous a dit que Zofia était né avec cette condition. Nous avons été surpris parce que mon gynécologue ou pédiatre au moment de la naissance ne nous l'a pas dit. Il nous a également dit que si notre enfant n'était pas traité à temps, cela pourrait signifier le pire que nous puissions imaginer. Nous l'avons donc interrogé sur les options de traitement. Quand il a utilisé le mot «insuffisance cardiaque terminale», cela nous a ébranlé. J'ai pensé comment cela pouvait arriver. C'était une fille en bonne santé et enjouée jusqu'à il y a quelques semaines et maintenant le médecin parlait de la pire chose que nous ne pouvions même pas imaginer.

Le médecin nous a demandé de passer quelques tests supplémentaires avant de déterminer les options de traitement disponibles. Les rapports de test ont pris 2 jours pour être complets. Mais il nous a dit que le traitement, probablement une intervention chirurgicale, devra être effectué dans un court laps de temps pour avoir une chance de survie de ma fille. Après 2 jours, les rapports sont arrivés et le médecin nous a dit qu'une chirurgie du dispositif d'assistance ventriculaire pourrait être la meilleure option de traitement pour ma fille. Nous lui avons demandé si cela allait certainement lui sauver la vie. Il nous a dit qu'il y avait plus de 80% de chances de survie en l'absence de complications. Nous avons été quelque peu soulagés et lui avons demandé s'il avait fait la chirurgie. Il nous a dit qu'il n'était pas chirurgien et qu'il n'y avait que quelques médecins dans le pays. Il nous a référés à un chirurgien et nous a parlé du coût prévu de la chirurgie. Nous avons été surpris car c'était quelque chose que nous ne pouvions pas nous permettre.

Nous nous sommes sentis tellement impuissants pour notre fille et avons pensé pourquoi cela s'était produit avec elle. Lorsque nous avons informé le spécialiste de notre problème, il nous a dit d'envisager la chirurgie de l'insuffisance cardiaque en phase terminale pédiatrique en Inde. Il a dit que les installations médicales de ce pays étaient de haute qualité et beaucoup plus abordables. Cela nous a donné un peu d'espoir et j'ai commencé à chercher des options de chirurgie pour appareils d'assistance ventriculaire en Inde. Au cours de ma recherche, je suis tombé sur une entreprise appelée Indian Healthguru consultants. Leurs services ont attiré mon attention car ils ont également aidé à gérer tous les visas et les déplacements locaux des patients. Je les ai appelés pour obtenir plus de détails et j'ai été accueillie par une jeune femme qui avait l'air. Elle m'a écouté patiemment pendant plusieurs minutes et a dit que son entreprise pouvait aider ma fille à trouver le bon chirurgien. Je me suis renseigné sur les coûts de la chirurgie et j'ai découvert que ce n'était qu'une fraction de ce qu'il en coûte dans notre pays, c'est-à-dire qu'il était chirurgie de l'insuffisance cardiaque pédiatrique économique en Inde. Cela m'a donné un énorme soulagement.

Je lui ai également posé les questions suivantes:

J'ai posé beaucoup d'autres questions mais je ne me souviens pas des autres. Elle m'a demandé de lui envoyer les rapports de ma fille, ce que j'ai fait. Elle nous a ensuite demandé d'attendre un jour ou deux avant d'avoir l'avis du spécialiste. Après 2 jours, j'ai reçu son appel et elle a répondu à mes questions avec les réponses suivantes:

Elle nous a en outre expliqué que Zofia avait de très fortes chances chirurgie de l'insuffisance cardiaque congénitale réussie en Inde et mener une vie saine après cela. Tous ces mots d'elle m'ont fait me sentir tellement mieux. C'était la première fois après le diagnostic que j'avais de bons espoirs et de bonnes pensées. Le coordinateur m'a demandé de lui faire savoir si j'étais prêt pour la chirurgie en Inde. Je n'avais pas à y penser beaucoup, alors je lui ai dit ce moment même de ma décision. Je lui ai dit que nous étions certainement prêts à venir en Inde et que nous voulions que l'opération soit effectuée le plus tôt possible. Elle a dit: "D'accord, je vous enverrai les noms et les coordonnées des chirurgiens et vous devrez d'abord choisir un chirurgien avant de continuer."

Elle m'a envoyé les détails des 4 meilleurs chirurgiens et j'ai parcouru la liste avec mon mari. j'ai trouvé Dr Z S Meharwal, chirurgien expert en insuffisance cardiaque pédiatrique en Inde, être le plus impressionnant de la liste en raison de sa vaste expérience et de son taux de réussite très élevé. La coordinatrice a accepté notre conclusion et nous a dit de préparer notre voyage en Inde pendant qu'elle ferait le reste de l'arrangement. Bientôt, toute notre famille et nos amis sont venus à notre aide et nous ont dit d'aller en Inde et de donner à notre fille le meilleur traitement sans se soucier des finances. Nous avons été tellement soulagés de tout le soutien et du fait que nous avons trouvé le bon endroit pour le traitement de notre enfant.

Les consultants du gourou de la santé indien m'ont appelé après 2 jours et m'ont donné une date en février 2016 comme date de partage avec le Dr Z. S. Meharwal Meilleur chirurgien d'insuffisance cardiaque New Delhi. Nous avons donc visité l'Inde et il y avait quelqu'un pour venir nous chercher tout au long de notre séjour. Nous avons été pris en charge à l'aéroport et déposés à notre hôtel. Le lendemain, nous avons rendu visite au médecin et avons été immédiatement enchantés par sa sagesse et ses connaissances. Il nous a reçus si courtoisement et était si bon envers Zofia. Après la consultation initiale, nous avons réalisé que nous avions trouvé le chirurgien parfait. Mon mari et moi l'avons interrogé sur le problème cardiaque de notre enfant. Jusqu'à présent, aucun autre médecin ne nous l'avait expliqué en détail. Le Dr Meharwal nous l'a expliqué en détail.

Il a déclaré ce qui suit: «Zofia a une maladie cardiaque congénitale. Il s'agit d'un problème courant touchant environ 1 nouveau-né sur 100. Le problème aurait dû être détecté dès le début, mais il n'a pas été fait pour une raison quelconque. Elle a maintenant 2 ans et la situation s'est aggravée avec le temps. La condition n'a pas été détectée plus tôt probablement en raison du manque général de lignes directrices pour gérer l'insuffisance cardiaque chez les enfants. Pourtant, il n'est pas trop tard et la procédure du dispositif d'assistance ventriculaire peut donner un nouveau souffle à votre enfant. Si l’état de Zofia avait été détecté plus tôt, il aurait pu être traité par inhibition des diurétiques et de l’enzyme de conversion de l’angiotensine. Mais maintenant, la chirurgie est la seule option de traitement. Mais vous ne devriez pas vous en soucier car il est utile et la plupart des enfants réussissent. Une autre alternative est une transplantation cardiaque, mais trouver un donneur peut prendre trop de temps. Une greffe n'est donc pas une option en raison du niveau de stade final. Cela peut prendre beaucoup de temps pour trouver un cœur correspondant. Aujourd'hui, la technologie des dispositifs d'assistance ventriculaire est devenue très avancée. Auparavant, cette technologie était destinée à un soutien cardiaque à court terme jusqu'à ce qu'un cœur de transplantation soit trouvé. Mais maintenant, ces appareils peuvent fournir un traitement à long terme. Il nous a également dit que le dispositif d'assistance ventriculaire aide à améliorer à la fois les qualités de vie et le taux de survie. Il fonctionne en rétablissant le flux sanguin normal du cœur qui s'est affaibli avec le temps.

Cela nous a fait nous sentir beaucoup mieux quand il a parlé du taux de survie élevé. Nous avons également été soulagés de constater que nous étions juste à temps pour la chirurgie de notre fille; sinon, il aurait pu être trop tard. Le médecin a écrit quelques tests à effectuer ce même jour. Cela comprenait l'ECG, la numérisation, l'échocardiogramme et les tests sanguins. Le médecin nous a demandé de faire admettre Zofia à l'hôpital et la chirurgie a été fixée au lendemain. Pendant ce temps, nous avons également reçu un appel des consultants gourous de la santé en Inde. Elle a en outre expliqué certains détails de la procédure afin que nous puissions être pleinement prêts.

Elle nous a dit que la chirurgie impliquerait une anesthésie suivie d'une chirurgie à cœur ouvert. Cela peut prendre de 4 à 6 heures. Votre enfant restera sous l'effet de l'anesthésie et ne saura rien. Un ventilateur s'assurera qu'elle continue de respirer correctement. Le ventilateur peut également être nécessaire pendant des jours après la chirurgie. Une machine de dérivation cœur-poumon sera utilisée pour s'assurer que le sang continuera à obtenir l'oxygène. Le dispositif d'assistance ventriculaire sera implanté dans le cœur en fonction de l'emplacement. Il délivrera du sang à l'aorte. Il y aura également une batterie et une unité de contrôle pour l'appareil. Elle nous a également dit de ne pas nous inquiéter à cause de la taux de réussite de la chirurgie d'insuffisance cardiaque en phase terminale en Inde du Dr Meharwal et de son équipe.

Ma fille a été emmenée à la salle d'opération tôt le matin. L'opération a duré près de 5 heures et nous étions tellement impatients. Une fois terminé, elle a été emmenée à l'unité de soins intensifs. Après la chirurgie, nous avons eu une longue discussion avec le médecin. Il a dit que Zofia serait maintenue dans l'USI pendant quelques jours avant d'être transférée dans sa chambre. Il sera nécessaire de donner de la nourriture sous forme de liquides pendant les premiers jours. Les tubes devront également être fixés au cœur pour éliminer les fluides. Elle serait gardée sous surveillance constante par l'équipe pour détecter et prévenir toute infection. Il nous a également dit qu’elle resterait sous ventilation car les poumons ne commencent généralement pas à fonctionner correctement juste après l’intervention.

Ma fille est restée à l'USI pendant une semaine avant d'être transférée dans une chambre de l'hôpital. Nous avons été soulagés lorsque le médecin nous a dit qu'elle était désormais en sécurité et qu'il n'y avait pas d'infection. Une fois qu'elle était dans la chambre, nous pouvions rester avec elle tout le temps, ce qui n'était pas possible à l'USI. Les infirmières et autres spécialistes ont aidé Zofia à rester régulièrement active. Ils venaient régulièrement l'aider à s'asseoir et à se promener. Nous avons été surpris de la voir marcher après l'opération. Il y avait une physiothérapeute qui venait régulièrement et lui demandait de s'engager dans des activités quotidiennes et certains mouvements pour augmenter sa force. L'équipe nous a également fourni des instructions régulières sur la façon de prendre soin de l'appareil. Nous répétions toujours les mêmes questions et ils étaient toujours prêts à expliquer encore et encore les mêmes choses. Ils ont également continué à nous parler de nutrition après notre retour à la maison.

Une fois que ma fille était prête à quitter l'hôpital, nous avons eu une autre longue discussion avec le Dr Meharwal. Il nous a prescrit des médicaments qui devaient être pris pendant longtemps. Il nous a dit que ces médicaments empêcheraient tout risque de complications comme les infections. Nous sommes restés à l'hôpital pendant près d'un mois. Le médecin nous a alors dit que Zofia était assez fort pour retourner en Pologne. Il a donné son numéro de contact personnel et nous a demandé de l'appeler chaque fois que nous avions besoin d'aide. Il nous a également dit de visiter régulièrement le cardiologue de notre pays. Nous étions si heureux d'avoir trouvé un tel Bon chirurgien cardiaque. Il avait certainement un très bon cœur lui-même. Il a dit que ma fille devrait attendre au moins 2 mois de plus avant de retourner à l'école. Cependant, elle ne pouvait pas se livrer à des activités sportives mais seulement à des activités légères.

Nous avons également reçu un appel des consultants gourous de la santé en Inde. Je me souviens que je la remerciais encore et encore. Elle a répété certaines des mêmes instructions que le médecin nous a données. Cela a montré à quel point elle connaissait la procédure et le rétablissement. Elle nous a également dit de l'appeler pour toute assistance ou problème futur. Avant de partir, nous avons remercié tout le monde, y compris l'équipe qui a pris soin de Zofia à l'hôpital, la personne qui nous a pris et déposé pendant notre séjour, et l'équipe qui a travaillé pour rendre cela possible.

Une fois de retour en Pologne, tout le monde dans ma famille était tellement heureux. Ils pensaient tous que ce n'était rien de moins qu'un miracle. Nous avons visité le spécialiste du cœur que nous avons visité plus tôt à Cracovie. Il a également été surpris par les résultats. Il nous a dit qu'en général, le taux de réussite d'une telle chirurgie en Pologne n'était pas très bon. Il nous a dit qu'il était étonné de la qualité de l'opération. Il a lu la prescription et les rapports du Dr Meharwal et nous a dit de lui rendre visite une fois toutes les 2 semaines pour vérifier l'état de ma fille. Il nous a dit de suivre attentivement les ordonnances et d'assurer des médicaments en temps opportun. Il devra également effectuer des tests sanguins réguliers pour surveiller la santé de Zofia.

Cela fait maintenant 2 ans que la chirurgie est en cours et Zofia est en bonne santé et active. Elle pratique des activités légères dans son école, mais pas dans le sport. Tous ses camarades de classe sont si attentifs et prudents envers elle. Et tout le monde dans le quartier lui accorde une attention particulière. Nous sommes si heureux d'avoir trouvé les anges qui nous ont aidés à sauver la vie de notre fille. Une fois de retour en Pologne, les consultants gourous de la santé indiens étaient en contact régulier avec nous.

Je ne peux pas imaginer ce qui se serait passé si nous n’avions pas trouvé cette entreprise. Nous n'avions jamais voyagé en dehors de l'Europe et nous ne savions pas comment les choses se passeraient en Inde, un pays lointain dont nous ne savions rien. De plus, il y avait toutes ces complications pour obtenir les visas et gérer nos voyages et séjours locaux. Tout a été pris en charge par des consultants gourous de la santé indiens. Ils se sont occupés de tout et nous n'avons jamais eu à faire face aux complications liées aux voyages. Tout ce que nous avions à faire était de prendre l'avion et de voir le médecin./p>

Voilà donc mon histoire, et je suis reconnaissant à tous ces anges. Tous étaient si dévoués à nous soutenir et à nous guider. C’est l’effort combiné de toutes les personnes impliquées qui nous a aidés à sauver la vie de notre fille. Nous n'aurions jamais pu imaginer comment cela aurait pu arriver avec notre fille. Ce fut un choc pour nous que cela se soit produit. Mais il y avait des anges sur terre pour nous voir à travers et sauver notre enfant avec une chirurgie de l'insuffisance cardiaque congénitale réussie en Inde.

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